Tussen zelfregie en kwetsbaarheid

‹ Terug naar overzicht
Geplaatst op:
Wie een chronische ziekte heeft, kan niet anders dan balanceren tussen zelfregie en kwetsbaarheid, zegt Jacqueline Kool. Zij spreekt uit eigen ervaring: “De goede patiënt weet dat experts vaak zoveel minder weten dan hun witte jassen, titels, hightechbolwerken en publicatiestatus suggereren.”

Tekst: Jacqueline Kool

“Ik schrijf om dezelfde reden dat ik lees: het leven moet ruimer”, zei schrijfster en biografe Annejet van der Zijl eens in een interview. Die zin is bij me blijven hangen. In artikelen en lezingen streef ik er altijd naar om de vastomlijnde  beelden en gedachten die mensen vaak hebben over leven met een chronische ziekte of een handicap, te verruimen. Hopelijk ontstaat er dan meer ruimte voor uiteenlopende ervaringen van vlees en bloed. Vraag is dan wel: hoe rekbaar zijn onze ideeën over ziekte en gezondheid eigenlijk?

Etiketten plakken
Maar laat ik, voordat we verdergaan, duidelijk vooropstellen dat ik een hekel heb aan het woord ‘patiënt’. Mensen nemen dat woord in de mond in menige context waarbinnen iemands patiënt-zijn feitelijk helemaal geen rol speelt. Gekscherend gezegd: ik ben alleen patiënt in de wacht- of spreekkamer van een arts. Daar is de focus geheel gericht op dat ene aspect van mijn zijn: het hebben van een neuromusculaire ziekte. Voor de rest ben ik mens, burger, werknemer, vriendin, zus, geliefde en wat dies meer zij, die met een chronische ziekte leeft.

Door in beleid, belangenbehartiging, artikelen en onderzoek consequent over iemand als ‘patiënt’ te spreken waar feitelijk diens hele bestaan in het geding is, reduceren we iemand tot dat ene aspect. Maar mijn beleving is nu juist dat niemand helemaal samenvalt met zijn of haar ‘ziekte’. Feitelijk is dat zelfs in die spreekkamer niet eens het geval. Ook wanneer ik tijdens een migraineaanval doodstil in het donker wacht tot de storm gaat liggen, val ik niet totaal met die migraine samen. Ook dan lig ik zachtjes mijn zijn te doorvoelen en popt af en toe een gedachte op aan het artikel dat ligt te wachten op mijn herstelde hoofd – zoals deze week. Als mijn vriendin T. doodziek is van de zoveelste longontsteking, is ze nog altijd wekenlang bezig met een beetje aardig blijven voor haar partner en met het kleien van kleine tere beeldjes. Zo houdt ze zich als mens overeind.

Erkenning van het inzicht dat je als mens nooit alleen maar patiënt bent, is volgens mij van groot belang. Ik heb in mijn vak disability studies te veel gezien hoe de omgeving du moment dat mensen zorg of ondersteuning nodig hebben en zij het etiket patiënt/cliënt opgeplakt krijgen, anders naar die mensen gaat kijken. Heel vaak ook blijken met veel overtuiging opgeplakte labels – verstandelijk beperkt, doofstom, autistisch –  later helemaal niet te kloppen. Maar ze blijven wel altijd in het dossier van betrokkenen staan.

Conclusie van het bovenstaande: ik kan wel nadenken over wat patiënt-zijn zoal inhoudt en over de voorstellingen die daarvan in de samenleving bestaan, maar wat ik niet kan, is schrijven ‘als patiënt’.

Eigen regie voeren
Bestaat er zoiets als de goede patiënt, en goed voor wie dan? Voor de dokter? De omgeving? Jezelf? Om me heen zie ik veel mensen met een chronische ziekte die zich in de relatie met arts, zorg- of hulpverlener uiterst coöperatief opstellen. Ze zijn attent, willen niet lastig zijn. Ze zijn zich bewust van het feit dat ze die professional nog vaak nodig zullen hebben, maar realiseren zich ook dat de hulpverlener in kwestie ook maar een mens is en er soms best moe uitziet. Toen mijn vriendin L. oudere mantelzorgers van een partner met dementie interviewde, onder andere over de relatie met zorgverleners, zei een man: “Ik bemoedig de zorgverleners vaak.” Vanuit wat ik meemaak en om me heen zie, vond ik dat een heel mooie en herkenbare reactie. Maar zoiets valt weinig op en krijgt geen plek in theoretische beschouwingen op zorg.

De aardige, makkelijke, meegaande patiënt – het zou me niks verbazen als die in ziekenhuizen en zorginstellingen nog altijd gemakkelijk het predicaat ‘goede patiënt’ krijgt.

Maar hoe moeten we die goede patiënt zien in het licht van de nieuwe definitie van gezondheid die in Nederland terrein wint? Gezondheid is niet meer de afwezigheid van ziekte, maar “het vermogen om je aan te passen en je eigen regie te voeren, in het licht van de sociale, mentale en fysieke uitdagingen van het leven”. Zoals de Patiëntenfederatie Nederland zegt: “De patiënt aan het stuur.” We zoeken blijkbaar naar nieuwe manieren om te kijken naar de arts-patiëntrelatie. We willen af van de hiërarchische verhouding waarin de arts wist wat goed was en de patiënt de passieve ontvanger van zorg was. We zoeken een visie die meer recht doet aan de gelijkwaardigheid van hulpzoeker en hulpverlener. We zoeken naar concepten die recht doen aan het feit dat ook mensen die leven met ziekte(n), gezond kunnen zijn, vitaal. Het past bij onze behoefte als 21ste-eeuwse westerlingen aan zeggenschap, aan je leven niet uit handen geven, aan jezelf managen.

Verhalende wezens
Het beeld van de patiënt als ‘zorgconsument’ die al zelfsturend door het leven gaat, is niet onproblematisch. Het roept argwaan op. Dit beeld ruikt naar het alles overdekkende neoliberale sausje van de autonome, zelfredzame burger, die ook zijn eigen ziekte moet managen en onderhandelt over de beste behandeling. Zorgethica Karen Dahlberg legt de vinger op de zere plek, wanneer zij stelt dat een consumer driven concern in steeds meer westerse landen het beleid inzake de gezondheidszorg stuurt. Niet zelden is kostenbeheersing daarbij de onderliggende drijfveer. Onderzoeker, trainer en ervaringsdeskundige Truus Teunissen beschrijft hoe deze eenzijdige nadruk op eigen regie faalt wanneer een mens door een chronische ziekte en daaraan gerelateerde aandoeningen wordt teruggeworpen op zichzelf en de eigen kwetsbaarheid knaagt aan alle waarden van het bestaan. Wie leeft met een chronische ziekte, weet dat de kracht om zelf regie te voeren er soms wel is, maar regelmatig ook wordt doorkruist door de kwetsbaarheid van lijf en leden die nu eenmaal met de ziekte samengaat. Teunissen signaleert hoe snel een gevoel van falen voor de patiënt opduikt: waarom krijg ik als patiënt geen greep op mijn ziekte? Waarom slaag ik er niet in mijn bestaan in regie te nemen?

Jacqueline Kool (1963) is zelfstandig trainer, adviseur en schrijver rond gezondheidsvraagstukken, handicap en levensbeschouwing. Ze heeft SMA (spinale musculaire atrofie), een erfelijke ziekte die het spierstelsel aantast.

De volledige tekst lezen? Abonnees van Volzin ontvangen bij verschijning van de nieuwe Volzin een e-mail met een link naar de digitale editie. Nog geen abonnee? Klik dan hier.