‘Het is zoals het is. Daar doe ik het mee’

‹ Terug naar overzicht
Geplaatst op:
Monica van der Perk ondervindt sinds twintig jaar de gevolgen van de ziekte van Lyme: een leven met pijn en beperkingen. “Maar dit is er wel altijd, op goede en slechte dagen: het besef dat ik leef in Gods aanwezigheid en dat dat oké is.”

Tekst: Elze Riemer Beeld: Maarten Boersema

Twintig jaar geleden kreeg Monica van der Perk (54) ineens heel veel pijn in haar armen en benen. Het was zo erg dat ze bijna niet meer kon lopen. Terwijl de onzekerheid toenam over wat er aan de hand was, werden de klachten in de loop van anderhalf jaar alleen maar erger. Uiteindelijk bleek het de ziekte van Lyme te zijn, als gevolg van een tekenbeet. Van der Perk is daar nog wel voor behandeld, maar veel te laat. De bacterie zelf is weg, maar de restschade niet – die kun je niet behandelen. Dit maakt dat ze sindsdien rondloopt met veel pijn, coördinatie- en concentratieproblemen en vermoeidheid. Haar wereld is een stuk kleiner geworden en haar energie is zeer beperkt.

Wat deed het met u dat u ineens zoveel pijn had?
“Ik wist niet wat me overkwam. De pijn was zo hevig dat ik niet meer kon werken, de kinderen niet kon tillen of de luiers kon vouwen. Die pijn nam ook een groot deel van mijn energie weg, waardoor ik geen puf meer had voor de dagelijkse dingen. Ik was een heel actief persoon met allerlei rollen: ik had betaald werk als re-integratieconsulent, deed vrijwilligerswerk in kerk en bestuur, had samen met mijn man de zorg voor onze twee kinderen – toen nog anderhalf en vier jaar – en genoot van een uitgebreide vriendenkring. Gaandeweg kwam alles grotendeels stil te liggen, want ik kón het gewoon niet meer. Het leven om mij heen ging ‘gewoon’ door. In het gezin was het spitsuur met opgroeiende kinderen.

Ondertussen werden de klachten alleen maar erger. En dan was er nog de onzekerheid over wat het nou was. De klachten lijken op MS, maar het lijkt ook op de ziektebeelden van een heleboel andere ziektes. Ik wist niet meer waar ik me op moest richten, voelde me compleet stuurloos. Na een jaar voelde ik aan dat ik niet meer beter ging worden. Dat was het begin van een hele grauwe periode, een rouwproces waar ik doorheen moest. Ik moest gebruik gaan maken van een rolstoel en een scootmobiel en ontdekte dat mensen op die ik op straat tegenkwam mij niet meer tegemoet traden als jonge levenslustige vrouw, maar als een onmondige, onzichtbare.”

Hoe zag dat rouwproces eruit?
“Al die actieve rollen van moeder, werknemer, echtgenoot, vriend en vrijwilliger bepaalden mede mijn identiteit, dus toen ik die dingen niet meer kon doen had ik echt het gevoel dat ik werd weggevaagd. Ik wist niet meer wie en wat ik was. Het omgaan met de pijn maakt dat er nog maar heel weinig ruimte is voor andere dingen: dat vreet zoveel energie en vitaliteit. Ik had echt tijd nodig om daarmee om te leren gaan. Dat heeft zo’n twee jaar geduurd. Ik wist daarbij niet meer in welke richting mijn leven ging of zou moeten gaan. Ik moest afscheid nemen van wie ik was en wist niet meer hoe ik verder moest.

Uiteindelijk heb ik contact gezocht met mijn predikant, die toen bezig was met de opleiding van geestelijk begeleider. Met haar heb ik een reeks gesprekken gevoerd, wat me heeft geholpen weer een lijn te vinden in mijn leven. Ze stelde de vragen die ik nodig had, die me lieten nadenken over waar God is in mijn verhaal. Het heeft me geholpen om te beseffen dat ik met alles wat ik verloor, God niet kwijt wilde raken. Toen ben ik de confrontatie aangegaan: God, wat heb je van doen met mijn leven…? Ik ontdekte dat ik er nog was, dat ik niet helemaal was weggevaagd.

Ik moest mezelf opnieuw uitvinden: van bepaalde rollen moest ik afscheid nemen en andere, zoals echtgenoot, moeder en vriend, kregen een andere invulling. Er bleef een heel kale versie van mezelf over, maar de Monica die met aandacht in het leven staat – die was er nog wel. Dat is zich gaan verdiepen. En met die Monica kon en kan ik wel leven.”

De volledige tekst lezen? Abonnees van Volzin ontvangen bij verschijning van de nieuwe Volzin een e-mail met een link naar de digitale editie. Nog geen abonnee? Klik dan hier.

 

LEES OOK: ‘De zin van ziek-zijn’, over de ziektebeelden die we onszelf soms ook opleggen.