FacebookTwitterLinkedIn
  • VOLZIN 2019: NUMMER 1

    VOLZIN 2019: NUMMER 1

      Volzin organiseerde in samenwerking met Tilburg University een schrijfwedstrijd. Thema was: ‘Kunst
    02 januari 2019 - Lees meer
maandag, 07 September 2015 08:52

'Geluk drijft niet op gezondheid'

Tekst: Jan van Hooydonk. Beeld: Stijd Rademaker Tekst: Jan van Hooydonk. Beeld: Stijd Rademaker

De menseliujke kwetsbaarheid heeft twee kanten, ervaat Jacqueline Kool. "Zij maakt ons tot mens, maar jaagt ons tegelijkertijd de stuipen op het lijf. Wanneer je echt kwetsbaar bent, moet je het hebben van de genade van je medemens."

Nee, ze ziet zichzelf niet als slachtoffer met wie mensen medelijden zouden moeten hebben. Evenmin als held of heilige, die ondanks haar fysieke beperking toch iets moois van haar leven weet te maken. "Het is zoals het is", zegt ze. En ze laat er geen twijfel over bestaan, ze is een gelukkig mens – dat straalt ze trouwens ook volop uit. "Als ik ergens heilig in geloof, is het precies dát: geluk drijft niet op gezondheid maar op het menselijke vermogen om verbindingen aan te gaan, met mezelf, met mensen, met dieren, met de natuur."

Jacqueline Kool (52) heeft spinale musculaire atrofie, een erfelijke ziekte die het spierstelsel aantast. Ze zit in een rolstoel en is voor de dagelijkse levensverrichtingen (uit en naar bed, douche, wc, enzovoorts) aangewezen op hulp. Bij vlagen is haar energie zeer beperkt. Haar ziekte belet haar niet een actief leven te leiden. Ze werkt als kennismanager bij de mede door haar geïnitieerde stichting Disability Studies in Nederland, waarbinnen de vraag centraal staat hoe de samenleving zo ingericht kan worden dat mensen met een beperking daar vanzelfsprekend deel van uitmaken. Daarnaast is ze publicist. Momenteel broedt ze op een boek over levenskunst. "Wat drijft mensen? Wat is hun kracht als het er in het leven op aankomt? Met die vragen blijf ik bezig. Wat ik van mijn studie theologie in ieder geval heb overgehouden, is dat ik blijf zoeken naar een taal waarin we zinvol kunnen spreken over zaken als kwetsbaarheid, lijden, kracht."

Binnen disability studies spreekt men over 'mensen met een beperking' en niet over 'gehandicapten'. Een bewuste keuze?
"In disability studies stellen we het menszijn voorop en niet de beperking. Je bent als persoon met een beperking niet de vertegenwoordiger van een bepaalde soort ('de gehandicapten'), maar zoals elk mens ben je uniek. Je hebt je eigen karakter, eigen mogelijkheden en onmogelijkheden, een eigen biologische bagage. Dat alles bij elkaar bepaalt hoe je je verhoudt tot andere mensen en hoe je omgaat met de dingen die op je afkomen. Maar het gaat nog verder: wat gezien wordt als een disability, is in feite een sociaal en historisch construct. Waarmee ik bedoel: iets is pas een beperking wanneer dat zo genoemd wordt. Neem dyslexie. In een schriftloze samenleving vormt dat geen beperking, maar in een samenleving die van mensen verwacht dat zij voortdurend en in hoog tempo geschreven informatie verwerken, vormt dyslexie een behoorlijke handicap. Disability studies stelt daarom vragen als: Waarom krijgt de een een bepaald etiket opgedrukt en de ander niet? Wie deelt die etiketten uit? Wie zetten we daarmee eventueel buitenspel?"

Tegen welk beeld van mensen met een beperking loop jij vooral aan?
"Mensen zien in mij de kwetsbaarheid van hun lichaam. Als mensen mij zien, weten ze, dat ik niet zomaar opsta en onder de douche spring. Dat roept iets op van: 'O jee, dát is moeilijk! Dat is heftig!' De eerste reactie van mensen is er dus vaak een van schrik. Heel begrijpelijk: schrik voor wat anders is, schrik voor wat ook jou of je geliefden kan overkomen, schrik voor afhankelijkheid en verlies van autonomie – autonomie en onafhankelijkheid  zijn in onze samenleving immers dominante waarden.

Kijk, we willen natuurlijk allemaal graag dat de wereld eerlijk in elkaar zit, dat iemand ziek is omdat hij slecht geleefd heeft, dat iemand gehandicapt is omdat hij dronken achter het stuur zat. Maar zo zit het leven niet in elkaar. Het meeste komt ongevraagd en onverdiend in ons bestaan. Met die willekeur is het moeilijk dealen. Soms denk ik: Wie mij ziet, kijkt in een afgrond van willekeur..."

Onderzoek toont aan dat de meeste Nederlanders gezondheid zien als de belangrijkste voorwaarde voor hun levensgeluk. Hebben ze het mis?
"Gezondheid is inderdaad een fijn ding. Als ik er een ziekte bij krijg, ben ik blij wanneer die weer over is. Soms heb ik totaal geen energie. Dan kan ik me heel kwetsbaar voelen – zeker ook binnen een zorgsysteem waarin continuïteit en maatwerk niet langer verzekerd zijn. Toch maakt gezondheid uiteindelijk niet uit of ik gelukkig ben of niet. Niemand wil gehandicapt zijn, maar je beperking is niet de factor die bepaalt of je je leven als goed ervaart. Iemands geluk hangt af van zijn of haar levenskracht. Die kracht wordt in mijn ervaring niet kleiner als je wat gaat mankeren. Als je beschikt over creativiteit en humor, kun je een heleboel aan."

Gezonde mensen kijken anders tegen ziekte aan dan zieken?
"Wat ik vaststel, is dat mensen snel een oordeel over mijn leven hebben. Dat mijn leven zwaar zou zijn of moeilijk. Als we met elkaar in gesprek komen, ontdekken ze dat mijn bestaan niet somber is."

Is kwetsbaarheid in jouw ervaring iets positiefs of iets negatiefs?
"Kwetsbaarheid is inherent aan mens-zijn. Kwetsbaarheid heeft mooie kanten. Zij maakt dat we elkaar nodig hebben, dat we letterlijk en figuurlijk aanraakbaar zijn, dat we elkaar opzoeken en troost kunnen bieden. Zonder dat alles zou het leven heel schraal zijn. Maar er is ook een andere kant. Worstelen met kwetsbaarheid hoort evenzeer tot de kern van ons mens-zijn. We weten dat we dood zullen gaan, dat we pijn kunnen lijden, dat er van alles kan gebeuren. Onze kwetsbaarheid maakt ons tot mens, maar jaagt ons tegelijkertijd de stuipen op het lijf. Wanneer je echt kwetsbaar bent – wanneer je alle controle kwijt bent – moet je het echt hebben van de genade van je medemens. Het is niet zo gek dat dat gegeven ons schrik inboezemt, want soms is de medemens heel lief en genadig, maar soms ook niet."

Je boek Eros in de kreukels gaat over erotiek en seksualiteit. Op die terreinen ben je als mens met een beperking extra kwetsbaar?
"Ik heb voor mijn boek 28 vrouwen met een beperking geïnterviewd. Uit die gesprekken blijkt dat het belang van seksualiteit en erotiek en de vraag of je daar wel of niet van kan genieten, aan de beperking ontsnapt. Veel belangrijker is of je in staat bent verbinding met andere mensen te maken en of je mensen tegenkomt waar je een klik mee hebt. De handicap speelt soms een rol, bij het vrijen bijvoorbeeld, maar mensen blijken daar oplossingen voor te kunnen vinden. 'Bij ons gaat het niet zoals in de film', zegt een van de geïnterviewden, 'Maar bij wie eigenlijk wel?' Soms kom je tot een intense beleving van intimiteit die er zonder die beperking misschien niet zo gemakkelijk zou zijn. Ik kwam maar één vrouw tegen die zei dat seks voor haar niet meer hoefde. 'Het is zo'n gedoe.' Maar eerlijk gezegd, betwijfel ik of ze bij dat standpunt gebleven is, want haar verhaal maakte ook duidelijk dat ze enorm van seksualiteit en erotiek genoten heeft.

Kijk ik zelf terug op dit aspect van mijn leven, dan denk ik dat er spontaan  een soort voorselectie ontstaat. Je hebt nu eenmaal een type man dat het niet aankan om een gehandicapte vriendin te hebben. Die mannen zullen dus niet zo gauw iets met mij beginnen. Met zulke mannen heb ik overigens wel een paar vervelende dingen meegemaakt. Dat een man tegen me zei: 'Ik vind je heel leuk. Als ik nog een keer met je uitga, word ik vast verliefd op je en dat wil ik niet.' Heel pijnlijk. Maar ik weet ook dat zo iemand niet bij mij past. Er zijn gelukkig ook mannen die wel een openheid van geest hebben. Zo iemand wordt verliefd op mij als persoon, met alles d'r op en d'r an. Dat geldt omgekeerd natuurlijk ook. Mijn vriend en ik kennen elkaar nu tien jaar. Wij zijn een hele goede match!"

Login om meer te lezen
Log in om reacties te plaatsen

Doorzoek de website

 

 

Agenda