FacebookTwitterLinkedIn
  • VOLZIN 2019: NUMMER 1

    VOLZIN 2019: NUMMER 1

      Volzin organiseerde in samenwerking met Tilburg University een schrijfwedstrijd. Thema was: ‘Kunst
    02 januari 2019 - Lees meer
donderdag, 27 November 2014 09:49

De dood komt weer op kousevoeten

De dood komt weer op kousevoeten Tekst: Bert Ummelen Beeld: ANP Foto

 

In theorie is het onderscheid helder en principieel. Euthanasie forceert het overlijden, palliatieve sedatie beperkt ‘slechts’ de mate waarin het stervensproces bewust wordt ondergaan. Maar er is een grijs gebied: palliatieve sedatie nestelt zich in de medische praktijk als levensbekortend handelen: een ‘goede dood’ in vermomming. Zorg voor mensen mag echter niet gelijkgesteld worden aan medicijnen toedienen.

Het ongemak dat rond verschijnselen of toestanden wordt ervaren vindt zijn uitdrukking nog weleens in terminologisch gedoe. Dezelfde prudentie die het woord ‘gastarbeider’ deed verdwijnen, heeft het begrip ‘terminale sedatie’ – waarmee de methode van bewustzijnsverlaging aanvankelijk werd aangeduid – uit de medische handboeken verdreven. De verdedigers ervan beweerden wel dat het ging om een draaglijk sterfbed als symptomen niet onder controle konden worden gehouden, maar, zeiden de sceptici, sprak dat ‘terminale’ geen boekdelen? Sloeg het wel op toepassing in de laatste levensfase of sloeg het op het doel: levensbeëindiging?
Dus werd het ‘palliatieve sedatie’: een term die de interventie een plek geeft in het hele traject van zorg voor ongeneeslijk zieken. Overal werden protocollen en richtlijnen opgesteld voor een goede toepassing; allemaal beklemtoonden ze het verschil met euthanasie. Dat verschil wordt nu betwist.

Existentiële crisis
Palliatieve geneeskunde is nog maar een jong specialisme. De wieg ervan stond in Londen. Daar richtte Cicely Saunders, die zich van ziekenverzorgster had opgewerkt tot arts, in 1967 het St. Christopher’s Hospice op, het eerste ter wereld. De anesthesist Robert Twycross was eraan verbonden. Het hospice ontwikkelde zich tot een centrum van kennis over wat zij typeerden als ‘totale pijn’. Het lijden van terminale patiënten viel niet te reduceren tot lichamelijke klachten, het had ook een emotionele, sociale en spirituele kant. Goede zorg moest al die aspecten insluiten. Een benadering die haar echo heeft gevonden in de welbekende definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) van palliatieve zorg: die beoogt ‘het voorkomen en verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere symptomen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard’.
De palliatieve zorg bouwt in haar bekommernis om ‘heel de mens’, en niet slechts om zijn lichaam, op een oude stroming in de geneeskunde die wel verbonden wordt met Asklepios, de god van de geneeskunst uit de Griekse mythologie. Anders dan zijn veronderstelde nazaat, de arts Hippocrates, zag die niet zoveel in de geneeskunde zoals we die nu kennen: natuurwetenschappelijk gefundeerd, reductionistisch, functionalistisch. Aan Asklepios hebben we de esculaap overgehouden, maar natuurlijk heeft Hippocrates de geschiedenis aan zijn kant gekregen. Toch borrelt er af en toe kritiek op. Beroemd werd in de jaren zestig de filosoof en theoloog Ivan Illich met zijn Medical Nemesis. Van het institutionaliseren van menselijke behoeften kwam alleen maar ellende, betoogde hij. En de gezondheidszorg vormde daarop geen uitzondering. Illich muntte de term ‘ontmedicalisering’.
Palliatieve zorg is naar haar aard een correctie op het rooskleurige beeld van een almachtige geneeskunde. Het Zwitserlevengevoel van blijvende vitaliteit en zelfredzaamheid heeft geen werkelijkheidswaarde, hoe indrukwekkend de medisch-technologische ontwikkelingen ook zijn. Mensen takelen af en gaan dood. Zoals filosoof René Gude, na vier operaties die uiteindelijk geen uitzicht op genezing brachten, opmerkte: “We leven niet alleen langer, we sterven ook langer.” Dit dwingt artsen buiten hun comfortzone. De hippocratische geneeskunde geeft geen antwoord op de existentiële crisis die het naderen van de dood betekent. Godsdienst is als zingevend en normatief kader steeds minder belangrijk. Deze ontwikkeling heeft in de zorg voor stervende mensen een gat geslagen dat maar moeilijk wordt ingevuld. Artsen, nauwelijks opgeleid om te helpen sterven en zonder de Opgestane Heer aan hun zijde, tasten in hetzelfde duister.

Ruimere toepassing
Palliatieve sedatie zoals nu gebruikelijk is, is in sneltreinvaart verhuisd van het zogenaamde high care hospice naar de huisartsenpraktijk. De methode wordt inmiddels het vaakst toegepast door huisartsen. Zo gaat het natuurlijk vaker met medische innovaties. Wat begint als een specialistische interventie nestelt zich na gebleken succes in de ‘gewone’ medische praktijk. Tegelijk wordt het toepassingsgebied ruimer. De uitzonderlijkheid verdwijnt, het gaat niet meer alleen om de nauw omschreven groep patiënten en indicaties die oorspronkelijk bedoeld werden. Mission creep wordt dat verschijnsel wel genoemd.
In het geval van palliatieve sedatie is die mission creep om twee redenen problematisch.
Er is de laatste jaren veel gedaan om de bijzondere kennis van palliatieve geneeskunde, waaronder sedatie, te verspreiden, maar het succes van die inspanningen is allerminst volledig. De artsencultuur is solistisch, collegiale consultatie niet vanzelfsprekend. Palliatief consulenten vertellen dat hun ‘wacht’ op een van de voorzieningen van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) vaak zonder één telefoontje verstrijkt.
Voor palliatieve sedatie geldt een stepping stone model. Begonnen kan worden met een beperkte, soms ook tijdelijke, onderdrukking van de gewaarwording van symptomen die niet met specifiek daarop gerichte medicatie onder controle zijn te krijgen. Ten slotte kan worden overgegaan tot zogenaamde continue diepe sedatie (CDS), een toestand van coma die voortduurt tot de dood intreedt. In de praktijk wordt veelal direct voor CDS gekozen. De vrijheid van de arts is groot. De richtlijn waar artsenfederatie KNMG in 2005 mee kwam (ter vervanging van de waaier van regionale richtlijnen) laat zeker in vergelijking met de criteria en zorgvuldigheidseisen die voor euthanasie gelden, veel ruimte voor zijn beoordeling. Er is bovendien geen meldingsplicht of toetsingsregime. Overlijden na CDS geldt als ‘natuurlijke dood’.

Grijs gebied
Of het bij CDS, zoals critici zeggen, om ‘vertraagde euthanasie ’ gaat is twistpunt in het publieke debat geworden. Maar opvallend genoeg nauwelijks binnen de beroepsgroep zelf, zoals een ingezonden brief in Trouw (6 oktober jl.) mooi liet zien. Er is geen grijs gebied tussen euthanasie en palliatieve sedatie, bracht een arts de lezers aan het verstand. Het ‘boekje’ zegt immers dat de intentie bij beide interventies volstrekt anders is. Er hoort geen probleem te zijn, dus is er geen probleem. Maar intentie is geen toetsbaar criterium. Bovendien wijken praktijk en theorie af. Zo gaven, al in 2001, bij een onderzoek naar sterfte in Nederland niet weinig artsen die recent betrokken
waren geweest bij CDS aan dat zij wel degelijk de bedoeling hadden gehad de dood te bespoedigen.
De ‘goede dood’ is voor artsen vaak helemaal niet zo goed. In De Groene Amsterdammer van 9 oktober jl. viel te lezen over de worsteling van vier huisartsen met de euthanasievraag van patiënten. Opmerkelijk is de ontboezeming van één van hen: “(...) palliatieve sedatie is voor mij veel gemakkelijker. Natuurlijker, rustiger, minder agressief. Het is voor mij psychisch minder belastend.”
Over palliatieve sedatie spreekt hij als ‘de tweede manier’.

Alternatieve praktijk
Over de schaal van toepassing van palliatieve sedatie wordt verschillend bericht. Omdat het gaat om handelen in de vertrouwelijkheid tussen arts en patiënt en zijn naasten is het moeilijk er een vinger achter te krijgen. Het Nederlands Instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (NIVEL) vond geen uitbreiding van toepassing tussen 2005 en 2011. Maar die uitkomst lijkt vooral het stilzwijgen te illustreren. Een betrouwbare indicator is het aantal uitgeschreven recepten voor midazolam, het aangewezen medicijn voor palliatieve sedatie volgens de KNMG-richtlijn. Dat aantal is de afgelopen jaren fors toegenomen.

Login om meer te lezen
Log in om reacties te plaatsen

Doorzoek de website

 

 

Agenda